Deutsches Lipoproteinapherese-Register

Zur Lipoproteinapherese-Therapie

Rund 400.000 Menschen sind in Deutschland von Fettstoffwechselstörungen und ihren Folgeerkrankungen betroffen. In bestimmten Konstellationen, insbesondere bei Patienten mit der vererbten Form einer Hypercholesterinämie und bei Nichtansprechen auf eine diätetische und medikamentöse Therapie ist eine Lipoproteinapherese-Therapie notwendig.
Das extrakorporale Blutreinigungsverfahren entfernt LDL-Cholesterin und weitere Atherosklerose fördernde Lipoproteine aus dem Blut. Alle methodischen Lösungen der extrakorporalen Lipoproteinapherese erfüllen das durch den Gemeinsamen Bundesausschuss geforderte Qualitätskriterium einer mindestens 60%igen Absenkung von LDL-Cholesterin pro Therapiesitzung.

Das Deutsche Lipoproteinapherese-Register

Eine Arbeitsgruppe aus Experten der medizinischen Fachgesellschaften Verband Deutsche Nierenzentren (DN) e.V., Gesellschaft für Nephrologie, Deutsche Gesellschaft zur Bekämpfung von Fettstoffwechselstörungen und ihren Folgeerkrankungen (DGFF e.V. – Lipid-Liga), Deutsche Gesellschaft für Kardiologie – Herz- und Kreislaufforschung e.V. (DGK),Deutsche Vereinte Gesellschaft für Klinische Chemie und Laboratoriumsmedizin e.V. sowie der International Society for Apheresis (ISFA) hat das Deutsche Lipoproteinapherese-Register initiiert.
Die Finanzierung erfolgt über projektgebundene Spenden der beteiligten Industrie. Für die beteiligten Zentren entstehen keine Kosten. Als Träger des Deutschen Lipoproteinapherese-Registers fungierte von 2012 bis 2019 das Wissenschaftliche Institut für Nephrologie (WiNe), 2020 übernahm die DGFF (Lipid-Liga) e.V. die Trägerschaft.

Aufruf zur Teilnahme

Unabhängig von der Mitgliedschaft in einer der oben genannten medizinischen Fachgesellschaften werden alle Kolleginnen und Kollegen herzlich eingeladen, sich am Deutschen Lipoproteinapherese-Register zu beteiligen. Die Nutzer des Registers tragen dazu bei, die positiven Ergebnisse der Einzelbeobachtungen und der bisher vorliegenden Veröffentlichungen auf eine breite Datenbasis zu stellen und darüber hinaus bessere Informationen zur Patientenpopulation und Morbidität, zu Absenkraten, behandelten Volumina, begleitender Medikation und Verträglichkeit zu erhalten.
Die Daten werden bereits bei der Eingabe in die gesicherte Internet Plattform durch das Zentrum pseudonymisiert und durchlaufen automatisch eine erste Plausibilitätsprüfung. Das eingebende Zentrum kann ausschließlich seine eigenen Daten einsehen und bei Bedarf aus der Datenbank abrufen.
Hintergrund der Initiative ist neben dem wissenschaftlichen Interesse die Forderung des Gemeinsamen Bundesausschusses nach einer systematischen Untersuchung der Lipoproteinapherese-Therapie. Damit sollen die Verfahren als etablierte Therapieform gesichert werden.

Informationen zur Teilnahme und Organisation des Registers

Träger des Registers:
DGFF (Lipid-Liga) e.V.
Kuhgasse 9
63571 Gelnhausen
Telefon: 06051 - 4 90 84 – 18
Fax: 06051 - 4 90 84 – 2218
E-Mail: info@lipid-liga.de
Internet: www.lipid-liga.de

Technischer Dienstleister ist die BioArtProducts GmbH (BAP), Kröpeliner Straße 54, 18055 Rostock. Bei technischen Fragen wenden Sie sich bitte an die Hotline unter der Telefonnummer: 0381 - 3373 8603

Für einen Testzugang zum DLAR wenden Sie sich bitte an den Träger.

Flyer

Weltweit einmalig – Das deutsche Lipoproteinapherese Register: eine Zwischenbilanz.

Seit 2012 besteht das bundesweite Deutsche Lipoproteinapherese-Register (DLAR), die Laufzeit ist vorerst bis 2019 vorgesehen. Ein Interview mit dem Nephrologen und Mitbegründer des Registers, Privatdozent Dr. Schettler aus Göttingen, über den langen Atem und die vielen Mitstreiter, die es zur Schaffung eines solchen Registers braucht, aber auch über die Erfolge und die Zukunft des Registers.

Current insights into the German Lipoprotein Apheresis Registry (GLAR) - Almost 5 years on

For the first time data generated by the GLAR shows that LA lowers the incidence rate of cardiovascular events in patients with high LDL-C and/or high Lp(a) levels, progressive CVD and maximally tolerated lipid lowering medication. In addition LA treatments were found to be safe, exhibiting a low rate of side effects.